Статистика такова: 95% детских лейкозов излечиваются, если вовремя поставлен диагноз. А знаете, что чаще всего мешает вовремя обнаружить болезнь?
Страх. Просто страх. Жуткий и парализующий. Это лишь в голливудских фильмах герой смело смотрит в глаза смерти, говорит: «Я не боюсь тебя». И вынимает из ножен самурайский меч. А в обычной жизни страх заставляет зажмуриваться и... терять драгоценное время.
В фонде помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» об этом предательском страхе хорошо знают. Открыт информационный проект «Стоп лейкоз», посвященный распространению информации о первых симптомах лейкоза для ранней диагностики заболевания. Чем раньше поставят диагноз, тем выше вероятность излечения, тем дешевле будет стоить лечение. Тем скорее ребенку и его родителям будет оказана помощь.
– Большая проблема, что наши родители обращаются к педиатрам очень поздно, – говорит исполнительный директор» Елена Дубикова. – По результатам опроса, который мы проводили в 2018 году среди родителей детей, которые перенесли или проходят лечение от лейкоза, точный диагноз удается поставить в среднем лишь на третьем месяце заболевания. Так происходит, потому что каждый родитель боится даже подумать о том, что у его ребенка может быть онкологическое заболевание. Они гонят от себя эти мысли, боятся идти к врачу. Нет доверия к медицине, нет понимания, что диагноз — это не приговор. Симптомы детских лейкозов не специфичны. Они схожи с обычной простудой, бронхитом, с чем угодно. Лейкозы составляют две трети всех детских онкологических заболеваний. Не только в России, а вообще в мире. Форм лейкозов много. Но самый острый — лимфобластный, и процент его излечения сейчас в России достигает 95%.
Глаза страха
Ежегодно в России диагностируется почти 5 тысяч онкологических заболеваний у детей. Что происходит при лейкозе? На этапе кроветворения происходит сбой, и злокачественные клетки начинают размножаться. Выработка нормальных, здоровых клеток нарушается. От этого начинает страдать весь организм. Чем раньше болезнь диагностирована, тем легче с ней бороться.
Почему люди боятся темы онкологических заболеваний? Ну наверное, как минимум, потому что мы не в голливудском боевике, мы обычные, живые люди. Это настолько понятный страх, что даже не хочется называть его мудреным термином «канцерофобия».
Что скрыто за этим термином?
Страх смерти, страх страдания, страх потери, страх не справиться. И самый страшный страх — испытать бессилие перед всем этим, невозможность повлиять на ход вещей.
Он для многих самый невыносимый, так как за ним стоит... бездна стыда. Именно этого бессилия и стыда не выдерживают некоторые из родителей, когда ребенку ставят диагноз. Бывает, что, узнав диагноз, уходят папы. А бывает, что и мамы.
Самое неприятное в том, что стыд является совершенно неестественным в этой ситуации, он токсически разрушает душу, сжигает ее дотла. Его вообще в этой ситуации в теории не должно быть, он нелогичен. Он даже не до конца осознается, просто заставляет человека бежать от родного ребенка, который попал в беду. Такой стыд в ситуации бессилия возникает у людей, которым очень рано пришлось научиться брать ситуацию в свои руки. Которые сами рано повзрослели и привыкли справляться. Они вырастают перфекционистами, они хотят все делать идеально. Их стыдили, если они не справлялись. Это навязанный извне стыд, въевшийся в психику настолько глубоко, что управляет поступками сильного человека. Точнее, привыкшего считать себя сильным. И не выдерживающего столкновения с бессилием. Потому что тогда он попадает в свою детскую часть психики, где чересчур уязвим, где с ним снова происходит что-то необратимое. И тогда он бежит.
Быть или не быть
Можно ли перешагнуть барьер страха? Нет.
Со страхом можно лишь согласиться. Это нормальная реакция психики в состоянии стресса. Его можно увидеть, как говорят психологи, посмотреть ему в глаза. Позволить себе быть слабым. Разрешить себе уязвимость. Продрожаться от страшных мыслей, внутренне побледнеть и позеленеть, на время даже опустить руки. Признать, что я боюсь, я ничего не могу с этим поделать, я очень сильно люблю, я очень ценю, я очень хочу просто жить нормальной жизнью... Признать все свои чувства, все свои оттенки чувств. И назвать их поименно. Проговорить их. И выдохнуть, буквально выдохнуть каждое. Взвесить — какие чувства логичны, уместны в конкретной ситуации, а какие — результат ложных убеждений, тревог или навязанного некогда стыда.
Пройдет ли страх? Пройдет ли тревога и отчаяние? Нет. Но когда их видишь, когда их называешь и все равно продолжаешь дышать, то появляются силы их выдерживать. И действовать.
«Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал...» - рассказывает Татьяна Демидова, мама Вадима.
«В крови обнаружили бластные клетки. Я понятия не имела, что это такое, кинулась искать информацию в интернете. Чем больше читала, тем страшнее становилось, но я отгоняла саму мысль о том, что это имеет какое-то отношение к моему сыну. Позвонила мужу, он пытался успокоить меня, говорил, что произошла какая-то ошибка. Но педиатр сказал, что это лейкоз», - говорит Екатерина Спасова, мама Алеши.
«Ночью Илье сделали переливание крови, а в 11 утра, когда меня к нему наконец пустили, он чувствовал себя лучше. Недоверие к врачам и страх, что его опять куда-то увезут, оставались еще долго. Через день нас перевели в Морозовскую детскую больницу, где подтвердили диагноз. Для родителей, которые впервые столкнулись с бедой, кажется, что лейкоз - это приговор. Но у болезни много разновидностей, в большинстве случаев она лечится. Во время лечения важно досконально соблюдать многие нюансы. Размышлять было некогда. Я приняла ситуацию и пошла в бой», - цитата из интервью мамы мальчика Ильи Раисы Карамовой.
Где брать устойчивость?
По мнению практикующего психолога и гештальт-терапевта Елены Белогуровой, первая проблема онкопациентов и их родных — это отсутствие информации.
- Неизвестна последовательность действий, а пугает именно неопределенность, - говорит она. - Одна моя клиентка, у которой 12 лет назад был болен ребенок, столкнулась с таким отношением врачей: ей сразу сказали, мол, сделать ничего нельзя, поэтому ни на что не надейтесь. А она - молодая мама, и ее годовалому ребенку выносят такой приговор. Родственники все как один испугались и закрылись. Никто не оказал ей никакую минимальную поддержку, никто с ней никуда не ходил, получить хоть какую-то информацию было очень сложно. Кругом — равнодушие и обреченность. Она очень тяжело из этого выкарабкивалась. Попала ко мне несколько лет назад. Сейчас ее ребенку исполнилось 14 лет. Тогда, как она рассказала, самым тяжелым было то, что врачи не давали никакой надежды, никакой информации, а уж о психологической поддержке нечего было и говорить. Для нее сильной опорой стали такие же мамы, как она, которые хотели во что бы то ни стало спасти своих детей, и делали все для этого. Их воля к жизни питала ее волю к жизни.
Что происходит, когда сообщают онкологический диагноз? Человек и его родные в этот момент в лоб сталкиваются со смертью. Но если признать этот факт как данность, то он станет опорой. Второе — нужно просить помощи, нужно обращаться к родным и друзьям за поддержкой, не закрываться. У другой моей клиентки была ситуация, когда она после постановки диагноза «рак» не сказала об этом даже мужу и детям. Они видели, что с ней что-то происходит, а не могли понять. Узнали, только когда ее положили в больницу.
Все потому, что страх разъединяет родных людей. Тот, кому поставили диагноз — в своем страхе. А его родные - в своем. Тут основная задача на первом этапе — сплотиться и быть вместе.
Для этого надо друг другу признаться в том, что страшно, очень страшно. Именно непризнанный страх гонит людей по магам, ведунам и прочим шарлатанам, которые наживаются на человеческой беде. Человек, который признал свой страх, наполовину его победил. К тому же, за последнее десятилетие очень многое изменилось. Сегодня онкология во многих случаях успешно лечится.
Вот опоры, которые помогают выдерживать и идти вперед:
- Важно не уходить в психологию жертвы. В таких пограничных ситуациях между жизнью и смертью есть большое искушение встать на пьедестал жертвы со своими ее вторичными выгодами, но и жестокой расплатой в виде одиночества и горечи. В социуме мы не беспомощны. Люди помогают, болезнь лечат, надежда спасает. А в качестве экзистенциальной опоры может быть тот факт, что если ребенок изначально выжил, то он и затем справится.
- В этой ситуации есть много агрессии и вины. Человек начинает размышлять, почему это случилось со мной? Появляется много вытесненной злости на благополучных людей, кого беда обошла. Вслед рождается много аутоагрессии. Мысли, что значит это моя вина. Этот процесс запускают гормоны адреналиновой группы, которые вырабатываются во время стресса, их задача - заставить действовать. Они рождают агрессию. Если действовать, то эта агрессия становится конструктивной и помогающей. Если позволить унынию захватить душу, то адреналин начинает разрушать человека изнутри. Поэтому нужно дать возможность своей агрессии выйти наружу. И действовать. Стучаться во все двери, привлекать родных, близких, друзей, соцсети, делать операции, массажи.
- Важно позаботиться о себе, искать поддержку, идти к людям. Священник, психолог, друзья, все, с кем можно поговорить о происходящем. Жизнь продолжается, но нужно принять тот факт, что она изменилась. Болезнь меняет жизненные ориентиры, меняет приоритеты. Угроза смерти с одной стороны обесценивает простые житейские радости, а с другой стороны, обостряет чувства. И начинаешь видеть то, чего раньше не замечал, и ценить то, чего не ценил. В некотором смысле, для кого-то болезнь становится исцелением от душевной слепоты. И здесь нет стыдных реакций. Здесь все реакции естественны.