«Давайте идти к принятию»: как я живу с положительным ВИЧ-статусом

Яне 28 лет, шесть из которых у нее положительный ВИЧ-статус. Девушка активно занимается просвещением, благотворительностью, помогает другим и своим примером показывает – с ВИЧ есть жизнь. О том, как жить с диагнозом, она рассказала нам.  

«Я знаю о своем диагнозе с 2016 года, поставили на учет в июне, а сомнительные анализы появились в апреле-мае. Получается, шестой год. Заразилась из-за внутривенного употребления наркотиков. И проверилась я, собственно, потому что не все наркоманы – маргиналы, некоторые следят за собой. Я знала, что у меня была опасная ситуация, и пошла сдавать анализы. Плюс, я попала в детоксикацию, у меня взяли анализы, сказали, что экспресс-тест отрицательный, но у меня были воспаленные лимфоузлы и температура под 40. Врач с опытом попросила пересдать анализ по выходу из клиники. Так все и получилось. 

Сразу оговорюсь, что острая стадия ВИЧ бывает не у всех и не всегда. Часто люди пропускают симптомы и приписывают себе какие-то другие болезни. Этого делать не нужно. ВИЧ-инфекция ставится не по симптоматике, а по анализу. 

Помню, как была разочарована. Думала, что меня пронесет, но нет. Чувствовала обреченность, что я никому не нужна, что если у меня еще и ВИЧ, то жить вообще незачем.

Как любой человек, я испытываю разный спектр эмоций. Страх – это базовая эмоция, это нормально. Другое дело, что я его осознаю. Ты бессилен перед своими эмоциями, перед своими чувствами до того момента, пока ты их не осознал. Дальше у тебя есть выбор, что с этим сделать. Если ты ничего не можешь сделать с ситуацией, которая вызывает страх, остается ее только принять.

Предубеждений о ВИЧ много. В моем круге их нет, потому что меня окружают замечательные люди. Никогда не сталкивалась с тем, чтобы лично мне знакомый или знакомый знакомого мог сказать неприятные вещи. Могли спросить, что случилось. 

Явных случаев дискриминации в моей жизни было немного. Однажды сестра в СПИД-центре сказала, что таких людей надо стерилизовать. У нас люди с ВИЧ и без сдают кровь в разных кабинетах. Я смотрю, что в мой кабинет на сдачу крови стоит много детей, человек 8-10. Потом узнала, что у нас действительно есть семья, которая усыновляла контактных детей, рожденных от ВИЧ-положительной мамы. И эти дети уже были с подтвержденным ВИЧ. У меня был шок, я зашла в кабинет, спросила у медсестры: «Это что, все дети с ВИЧ?». И она ответила, что да и что таких людей надо стерилизовать, потому мы рожаем больных детей. Потом начала говорить о том, как нашим детям в будущем знакомиться, только со справками и так далее. Это было обидно, но это меня подтолкнуло к волонтерству, я стала помогать мамам и оставленным детям с ВИЧ.

Затем был случай, когда меня привезли на скорой в больницу, где я сразу сказала, что у меня ВИЧ. У меня было внутреннее кровотечение, случилась апоплексия яичника. Я думаю, что врач просто был таким человеком, он со всеми по-хамски разговаривал, и со мной в том числе. Говорил, что я наркоманка, тут у него лежу. Главное, что он прооперировал, хотя в какой-то момент я чуть ли не спрыгнула с операционного стола и решила, что я пойду. Не знаю куда, правда, во Владивостоке, где это происходило, с этим непросто. Но он, видимо, понимал, что у меня внутреннее кровотечение, 750 мл потери крови, это опасно. Не было бы у меня ВИЧ, думаю, он нашел бы какую-то другую причину покричать.

Невозможно абстрагироваться от ярлыков, которые тебе присваивает общество. Например, очень сильно это влияло на моего бывшего мужа. Когда я открылась, все знакомые начали расспрашивать его: «А что, правда? Зачем она это рассказывает?». Ему было тяжело это принять. Если ты сам более или менее к этому готов, работаешь с психологом, то родственникам обычно сложнее и они оказываются под мощным влиянием. Хотя все зависит от людей.

Но в целом мне это никогда не мешало строить отношения. Сейчас у меня есть отношения, друзья, я ходила на свидания. Ни один парень не прекратил со мной общение из-за ВИЧ. Со мной в принципе не прекращали отношения из-за ВИЧ. 

Другой момент – интернет. И хейта, и мифов, и предубеждений там много. И люди почему-то там не спрашивают, а транслируют свои домыслы и убеждения, как будто они эксперты. 

Часто пишут, что я долго не проживу. Что меня нельзя обнимать. Помню, мы делали флешмоб, где я стояла с плакатом «У меня ВИЧ, обними меня» у станции метро в Москве, и кто-то ответил: я бы тебя не обнял, чтобы ничем не заразить, потому что у тебя слабый иммунитет. На самом деле ВИЧ не равно слабый иммунитет, у меня очень хороший иммунный статус. 

Говорят, что люди с ВИЧ не могут родить здорового ребенка. Это не так. Люди с ВИЧ на терапии рожают здоровых детей и не могут передать вирус своему половому партнеру. Считается, что это болезнь наркоманов, секс-работников и геев. И это тоже не так. Во-первых, какая разница, какой ориентации человек, если путь передачи половой. 

И я всегда говорю, что не все наркоманы с ВИЧ и не все люди с ВИЧ – наркоманы. Возьмем статистику. 65% людей с положительным ВИЧ-статусом получили его половым путем. Это говорит о том, что, если ты занимаешься сексом, ты уже в группе риска. Я знаю много ситуаций, когда это случалось с постоянным партнером или партнер много лет не знал, что у него ВИЧ. При этом мне лично неважно, сколько, с кем, где и как человек занимается сексом, важно, чтобы он это делал безопасно – для себя и своего партнера. Для этого нужно говорить о способах защиты, а не гнобить людей за то, что они много занимаются сексом. 

Что делать, если есть подозрение на ВИЧ? Во-первых, пересдавать анализы, если у вас сомнительный результат. Я знаю людей, которые это делали, и у них все было нормально. То есть не паниковать раньше времени. 

Во-вторых, надо понимать, что все-таки это хроническое контролируемое заболевание, с которым можно прожить долго и качественно на терапии. Обратиться в СПИД-центр, просить терапию сразу. Потому что чем раньше вы начнете, тем меньше последствий будет для вашего здоровья. Любая терапия лучше, чем ее отсутствие. Ее выдают бесплатно в СПИД-центре. Там же должен быть психолог. Если его нет, надо связаться с некоммерческими организациями. Можно написать мне, я перенаправлю, скину сайт, где есть группы поддержки. Ко мне обращаются различные организации, я им бесплатно помогаю информированием.

Что бы я хотела сказать родственникам тех, у кого есть ВИЧ? Самое страшное, когда я слышу, что матери или отцы отказываются от своих детей. Страшно, что в современном мире мне пишут комментарии «Я своему ребенку запрещу общаться с ВИЧ-положительным» или «Я откажусь от своего ребенка». И многие, у кого есть диагноз, боятся, что родители от них отвернутся. Важно быть грамотным человеком, изучать вопрос, подставить плечо. Дать человеку прожить горе, в этот момент быть поддержкой, но потом выводить человека из тяжелого состояния и напоминать ему, что с этим диагнозом живут: занимаются спортом, путешествуют, заводят детей. Ваше принятие близких очень важно. У меня мороз по коже, когда я слышу высказывания о том, что родители не примут ребенка. При этом, я знаю многих детей, которые принимают родителей с ВИЧ.

А окружающим хотелось бы сказать: пожалуйста, тестируйтесь. Чем больше людей будут делать тесты, тем быстрее мы остановим эпидемию. А у нас из 145 млн населения было протестировано около 33 млн в 2020 году. Вот и подумайте, сколько людей живет и не знает о своем ВИЧ-статусе. 

Еще хочется сказать: хватит себя гнобить. Очень многие начинают жить как раз после такого потрясения, когда узнают о диагнозе. Для того, чтобы начать жить, ВИЧ получать необязательно. Достаточно вспомнить, что у нас второй жизни нет. И отстаньте от окружающих. Давайте идти вперед к принятию».