Я наткнулась на аккаунт Сонечки () и ее семьи случайно. В инста-мире она сильно выделялась cреди вылизанного контента «идеальных» людей с «идеальной» жизнью. На странице Сони все неидеально, кроме ее самой. Вы не увидите там фото с дорогих курортов и модных показов, зато без труда найдете видео из реабилитационных центров и бесконечную войну в сториз – войну за право жить обычной жизнью. За право говорить и ходить без боли. Сегодня у Сони День рождения, и я просто не могла вам не рассказать об этом удивительном ребенке. Это не блокбастер и не детектив. А герои этой истории – не профессиональные актеры, играющие, чтобы вызвать эмоцию. Помните об этом, когда будете читать.
Девочка – любовь
«Наташа, она удивительная, понимаешь? Она объединяет вокруг себя замечательных людей», – говорит мне мама Сони.
Сама Лада не менее удивительная, чем ее дочь. Открытая, смешливая и невероятно красивая. Ее голос успокаивает не хуже седативного.
«Этот ребенок слишком тяжело мне достался, чтобы отступить, понимаешь?», – продолжает Лада.
Я утвердительно киваю, а про себя думаю, что даже на 50% не могу ощутить того, что для нее уже стало почти нормой: жизнь от реабилитации до реабилитации c правом на небольшой перерыв в кругу семьи.
Беременность Лады была запланированной и долгожданной. Старший сын Давид давно просил пополнения и был очень счастлив, что станет братом в квадрате – мама ждала близнецов. К беременности готовились, как к полету в космос: анализы, витамины, полный отказ от алкоголя.
Все протекало нормально. Но на 28 неделе врачи собрали консилиум и позвали взволнованных родителей: «Ребят, одна из девочек умирает. Она не может нормально питаться – кровоток почти на нуле. Надо дать ей умереть и тянуть вторую до тех пор, пока это возможно. Если вызвать роды сейчас, получите два трупа или два инвалида»…..
Через 8 часов после этого у Лады начались схватки. На свет появились Иванка и Соня. На пятый день сестра Софии ушла на небеса, успев получить имя и оставив огромный шрам на душе у родителей. Юра и Лада даже не смогли ее оплакать – им предстояла тяжелая и очень неравная борьба за жизнь второй малышки.
«В этот же день у Софии случился обширный инсульт, вызвавший в последующем гидроцефалию», – рассказывает Лада.
Мне хочется ее крепко обнять и хоть чуть-чуть притупить ту боль, которую ей пришлось испытать. Я закрываю глаза, делаю три глубоких вдоха и пытаюсь собраться и дослушать историю до конца.
«Сестра тянет Софию за собой», – в ужасе сказал нам тогда реаниматолог, – «если она переживет сегодняшний день, она будет жить дальше!» Я всю ночь простояла на коленях, умоляя Господа не забирать вторую дочь. У нее отовсюду текла кровь: из носика, рта и даже ушек. Но Бог услышал меня. Cоня выжила. В тот день она стала совсем другой и громко заявила миру, что будет жить!», – продолжает Лада.
Но это было только начало долгого и длинного пути. За год София перенесла 11 операций на мозге, 20 наркозов и клиническую смерть.
Девочка-война
«Соне диагностировали 4 степень внутрижелудочкового кровоизлияния. Это означало только одно: глубокая инвалидность и состояние «растения». От осознания того, что дочь никогда нас не узнает, помутнело в глазах. Cогласно данным из медицинского источника, при первой степени неврологические нарушения у детей наблюдаются у 5%, при четвертой – у 90%. ДЦП, cлепота, глухота, проблемы с дыханием…. Но на 10 сутки дочь задышала без аппарат ИВЛ. Сама! Это была ее уже вторая победа», – улыбается Лада.
Невозможно слушать без эмоций. Гордость за этого маленького и сильного человека, которого я полюбила через экран смартфона, переполняет.
«Я очень боялась, что Соня оcлепнет – ретинопатия у недоношенных детей – частое явление. Материнское чувство не подвело. Когда мы привезли Соню в специальной кювезе в Киев, врач сделал снимок и вынес вердикт: нам нужна операция. И не одна, и не две…. Но и они могли не помочь. Счет шел на часы. Я молилась, молилась, чтобы Соня могла нас увидеть! И снова наверху меня услышали. Зрение дочери удалось спасти».
И даже это не середина пути. Дальше было шунтирование и клиническая смерть.
«Когда в очередной раз медсестра выхватила у меня из рук дочь, я думала, что это точно конец. «Сердце не бьется», – слышала я из реанимации, – «быстрее, быстрее!» В этот день Соня умерла и снова воскресла, чтобы сделать нас с Юрой другими. И не только нас – всех тех, кто следит за нашей историей. На следующий день после клинической смерти она снова улыбалась этому миру, дышала жизнью!», – пытаясь сдерживать эмоции говорит Лада.
Про все повторные операции Сони Юра и Лада не рассказывали родным, переживая этот ад вдвоем. В 7 месяцев Соне в мозг вставили имплант.
«Я помню, как было больно дедушке смотреть на изрезанную головку Софии. Внутри меня в тот момент все разрывалось на части. Он подошел к ней тогда и тихонько сказал: «Ничего, Софийка, все будет хорошо!» Эту фразу мы повторяем каждый день».
Девочка-мир
За аккаунтом этой удивительной девочки следит 170 тысяч человек. В нее просто невозможно не влюбиться. Соня, как и ее родители, почти всегда улыбается, раздавая лучики добра всем желающим. Ее борьба еще не окончена. Cофии предстоит научиться ходить, а она научится, поверьте, говорить и сплотить вокруг себя еще больше людей.
Вся семья живет на чемоданах. Лада говорит, что она их не распаковывает.
«Мы проходим реабилитацию каждый месяц! А иначе нельзя – иначе Соня не научится ходить и говорить. Тяжело оставлять так надолго старшего сына – он очень скучает и с нетерпением ждет нас домой».
Глядя на снимки и успехи Сони, врачам самим сложно поверить, что такое возможно. Ее мозг восстановился на 97%, малышка уже ходит с ходунками. И если она пошла с ними, значит, пойдет и без них. Когда это произойдет, никто не знает. Но Лада и Юра делают все возможное, чтобы это случилось как можно раньше. В конце февраля Соне предстоит операция в Бельгии. Крошке сломают бедра. Это необходимо, чтобы Соня смогла ходить без боли.
«Каждый раз, когда Соня попадала в реанимацию, мы с Юрой молились только об одном: живи! Нам было все равно, какие будут последствия и перспективы на будущее. Любовь к нашей дочери не знает границ. Она ангелом пахнет! Верите мне?».
У Сони сегодня День рождения. Если кто-то из вас захочет помочь ей собрать на операцию в Бельгии, реквизиты - на страничке девочки. Долгое время папа Юра справлялся с расходами сам, но 7000 евро на реабилитацию каждый месяц потянуть очень трудно. Документы можно запросить у мамы на странице ().